| Hallo , |
|
|
|
We praten je graag bij over het aantal matches en inschrijvingen in de Fiom KID-DNA Databank. Helaas hebben we ook een aantal matches gemist, hieronder leggen we uit hoe dat kon gebeuren. Verder is de nieuwe Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting ingegaan, roepen we donoren op om mee te werken aan onderzoek, delen we belangrijke informatie over 23andMe en hebben we kijk- en luistertips.
|
|
|
|
| Aantal inschrijvingen |
|
|
| In onderstaande grafieken staat het aantal inschrijvingen in de Fiom KID-DNA Databank per kwartaal. Op dit moment (t/m 31 maart 2025) hebben in totaal 998 donoren en 3202 donorkinderen zich ingeschreven. We zien een toename aan inschrijvingen van donoren. Dit is waarschijnlijk het gevolg van de nieuwsberichten rondom LUMC, de documentaire rondom de spermabank van het Rijnstate ziekenhuis en de documentaireserie Donor Dilemma. |
|
|
|
| Aantal matches |
|
|
| In de grafieken hieronder zie je hoeveel procent van de donoren en donorkinderen die zijn ingeschreven in de Fiom KID-DNA Databank een match hebben. |
|
|
|
 |
| Matches gemist in de Fiom KID-DNA Databank |
|
|
Bij Fiom en CWZ hechten we veel waarde aan transparantie en de zorgvuldige omgang met de informatie van donoren en donorkinderen. We willen je hierbij informeren dat sinds eind 2021 acht keer een donor-donorkind match is gemist in de Fiom KID-DNA Databank. Dit betekent dat een donor en een donorkind gelijktijdig stonden ingeschreven, maar niet aan elkaar gematcht zijn. Pas na meldingen van direct betrokkenen of na aanvullende controles kwamen deze verwantschappen alsnog aan het licht. Hierdoor konden we het donorkind en de donor pas later informeren over hun verwantschap.
Deze gemiste matches zijn ontstaan doordat DNA-analyses onvolledig waren. Dit kwam door aanpassingen in de werkwijze tijdens de coronatijd, onvolledige afhandeling van foutmeldingen, of een menselijke fout. Zodra we hier meldingen over ontvingen, hebben we een risico-inventarisatie uitgevoerd en onze werkprocedures aangescherpt, waaronder de invoering van een extra controlesysteem. Daarnaast hebben we alle donorprofielen extra gecontroleerd. We willen je graag informeren dat de herstelacties afgerond zijn en alle betrokkenen zijn geïnformeerd. Fiom en CWZ betreuren de gemiste matches en de impact voor direct betrokkenen. Wij bieden hiervoor onze oprechte excuses aan.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
 |
| Wijziging Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting |
|
|
| Op 1 april 2025 is de nieuwe Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting ingegaan. Donoren worden vanaf dan landelijk geregistreerd en aan maximaal 12 moeders gekoppeld. Daarnaast kunnen donoren en donorkinderen vanaf dan opvragen hoeveel behandelingen er plaatsgevonden hebben. Ook is de procedure over informeren bij erfelijke aandoeningen vereenvoudigd en krijgt de Sdkb een nieuwe naam: College donorgegevens kunstmatige bevruchting (Cdkb). Secretaris Ferdi Haartsen en voorzitter Marianne Amelink vertellen in De Kwak Kwaakt in twee episodes meer over wijzigingen van de wet en gevolgen hiervan. Ook gaan zij in op vragen van luisteraars. |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
 |
| Voor 1 juni 2004 verwekt en geen anonieme donor? |
|
|
| Dan kan het waardevol zijn om (opnieuw) een aanvraag in te dienen bij Cdkb. Na de wetwijziging worden de gegevens van niet-anonieme donoren (oftewel B-donoren) altijd verstrekt, tenzij er sprake is van zwaarwegende belangen. Hiervoor moet je moeder met de kliniek hebben afgesproken dat er geen anonieme donor betrokken is. Geldt dit voor jou, doe dan opnieuw een aanvraag bij Cdkb. Voor donorkinderen bij wie eerder een aanvraag afgewezen is omdat er geen gegevens gevonden zijn, en voor donorkinderen bij wie de moeder met de kliniek afgesproken heeft dat de donor anoniem zou blijven, verandert er niets. |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
 |
| LUMC roept donoren voormalig AZL op zich te melden |
|
|
| Afgelopen jaar deed het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) onderzoek naar het archief van de voormalige donorbank van het AZL/LUMC. De bevindingen werden persoonlijk gedeeld met donoren, donorkinderen en ouders. Bij een deel van de betrokken ouders en donorkinderen ontbreekt echter waardevolle informatie over hun persoonlijke situatie en blijven vragen onbeantwoord. Het LUMC roept nu donoren van de donorbank van het AZL/LUMC op zich te melden met als doel betrokkenen te helpen in hun zoektocht naar meer informatie. |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
 |
| Delen van jouw verhaal heeft gevolgen voor de ander |
|
|
Fiom heeft ervaring met donoren, donorkinderen en ouders die in de media hun persoonlijke verhaal delen. We zien dat dit een impact kan hebben op verwanten, die soms ongevraagd en onverwacht geconfronteerd worden met informatie over hun eigen proces of familiegeschiedenis. Deze verwanten hebben vaak geen invloed op hoe de situatie wordt neergezet, wat gevoelens van onmacht en verdriet kan oproepen. Personen die hun verhaal delen kunnen het als bevrijdend en noodzakelijk ervaren om hun verhaal te vertellen en realiseren zich pas later dat er gevolgen zijn voor hun omgeving. Deze gevolgen zijn soms groter dan verwacht en dit kan spanningen veroorzaken. Open communicatie in een vroeg stadium en erkenning van ieders perspectief kunnen helpen om spanningen te verminderen. Wanneer je hier veel en langdurige spanning bij ervaart, en het je leven ontregelt kun je contact zoeken met een hulpverlener met kennis en expertise over donorconceptie.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
 |
| Documentaireserie Donor Dilemma |
|
|
Al haar hele leven weet de Utrechtse Jovanna dat ze een donorkind is. Ze groeit op met twee moeders en een zus. Nu ze dertig is, heeft ze een sterke wens om erachter te komen wie haar biologische vader is, dus gaat ze via DNA op zoek naar antwoorden. "Het is vijftig procent van mijn DNA, een stukje van mezelf dat ik wil begrijpen." De vierdelige serie Donor Dilemma van RTV Utrecht geeft een indringende kijk in de wereld van donorkinderen en de vragen over afkomst en identiteit die hierbij spelen.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
 |
| Videoserie: informatie opvragen over de donor |
|
|
Je bent een donorkind dat na 1 juni 2004 in een Nederlands kliniek is verwekt. Als je 16 jaar wordt, mag je informatie over donor opvragen. Welke informatie is dit eigenlijk en hoe verloopt het proces? Samen met het College donorgegevens kunstmatige bevruchting (Cdkb), de organisatie die de gegevens van donoren beheert, heeft Fiom vier video’s gemaakt die laten zien hoe jij je kunt voorbereiden, hoe je de informatie op kunt vragen, hoe jouw wensen en verwachtingen meegenomen worden en hoe je verder kunt gaan nadat je de informatie over de donor ontvangen hebt.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
 |
| Wat kunnen we leren van de buren? |
|
|
Op 28 februari 2025 vond in Leuven het seminar “Donorconceptie herbekeken: implicaties voor de toekomst” plaats. Aanleiding was de uitspraak van het Belgische Grondwettelijk Hof op 26 september 2024, waarin werd bepaald dat absolute donoranonimiteit in strijd is met de grondrechten van donorkinderen. Experts uit verschillende disciplines deelden inzichten over de gevolgen van deze beslissing. Vanuit Fiom werd de Nederlandse situatie belicht in de presentatie “Wat kunnen we leren van de buren?”. Hierin werden de ervaringen van donorkinderen en donoren besproken sinds de opheffing van anonimiteit in Nederland in 2004. Door onze ervaringen te delen hebben we actief bijgedragen aan het Belgische debat en aan de bevordering van internationale samenwerking rondom donorconceptie.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
 |
| Internationale DNA-Databank 23andMe failliet |
|
|
Het Amerikaanse biotechbedrijf 23andMe, bekend om zijn DNA-zelftesten, heeft faillissement aangevraagd. Deze DNA-databank wordt door veel Nederlandse donorkinderen en donoren gebruikt in hun zoektocht naar biologische verwanten. De overheid van Californië roept gebruikers op om na te denken over hun inschrijving. Het is namelijk nog niet duidelijk wat er precies met het opgeslagen materiaal gedaan wordt. Sta je ingeschreven in deze databank en wil je je gegevens laten verwijderen? Lees dan ons nieuwsbericht waarin ook een stappenplan staat hoe je je uit kunt schrijven.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
 |
| UMC Utrecht gebruikt alleen nog Nederlands donorzaad |
|
|
UMC Utrecht kwam onlangs met het nieuws naar buiten dat zij stoppen met het gebruik van zaad van buitenlandse donoren, zoals uit Denemarken. Ze doen dit om ervoor te zorgen dat kinderen later eenvoudiger achter hun ontstaansgeschiedenis kunnen komen. Fiom vindt dit een goede ontwikkeling en ondersteunt daarnaast de oproep aan Nederlandse mannen om zich aan te melden als donor. Er zitten namelijk nadelen en risico's aan het gebruik van buitenlands zaad voor donorkinderen. Zo worden donoren niet alleen in Nederland, maar wereldwijd ingezet, waardoor de kans op een hoog aantal nakomelingen per donor groot is. Daarnaast is het door gebrek aan toezicht en transparantie onduidelijk of donoren later te traceren zijn. Er is behoefte aan internationale wet- regelgeving.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
 |
| Fiom zoekt nog donoren voor onderzoek |
|
|
We willen meer kennis krijgen over wat informatie over donorkinderen en eventueel contact met hen betekent in het dagelijks leven van spermadonoren. Ook onderzoeken we welke mogelijke gevolgen dit heeft voor relaties met hun partner en kinderen. Met deze kennis kunnen we onze informatie en ondersteuning nog beter afstemmen op de behoeftes van spermadonoren, donorkinderen en hun sociale omgeving.
Heb je ná 1 juni 2004 sperma gedoneerd in een Nederlandse vruchtbaarheidskliniek? Dan kan je meedoen aan het onderzoek! Je kan een anonieme vragenlijst invullen en/of meewerken aan een interview. Voor deelname aan de vragenlijst maakt het niet uit of je wel of geen contact hebt gehad met donorkinderen. Je kan alleen meedoen met een interview als je al eens contact (brief, mail, chatberichten, bellen of een ontmoeting) hebt gehad met een donorkind. |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
 |
| Publicatie leeftijdsgrenzen in het tijdschrift Human Fertility |
|
|
| In 2023 publiceerden de Universiteit voor Humanistiek, Pro Facto en Fiom het adviesrapport over de leeftijdsgrenzen in de wet over donorinformatie. Recent verscheen een wetenschappelijk artikel over dit advies in het tijdschrift Human Fertility. Door deze Engelstalige publicatie zijn de bevindingen van het onderzoek voor een breder internationaal publiek beschikbaar. |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| Deel je ervaring |
|
|
| Soms helpt het om je verhaal op te schrijven om zaken voor jezelf op een rijtje te zetten. Of om gevoelens en emoties van je af te schrijven. Zo help je niet alleen jezelf maar ook anderen die in eenzelfde situatie zitten. Ben jij donor, donorkind of ouder van een donorkind en wil je graag je verhaal delen? Stuur je verhaal in via onderstaande knop. |
|
|
|
|
|
|
